AIH - mein Tagebuch

2009 / Juli - Dezember

 

23.7.

Heute war Ultraschall-Untersuchung. Alles in Ordnung, nur die Bauchspeicheldrüse war nicht so gut zu erkennen, weil zu viel Luft im Bauchraum war (komisch, irgendwie ist das immer so bei den Ultraschall-Untersuchungen).

Der Urlaub liegt hinter mir - war sehr erholsam und schön, aber auch anstrengend. Viel gelaufen, aber sobald es mal nur ein bisschen bergauf geht, bin ich sofort gleich ko

 

Freitag, 14.8.

Habe ein starkes Völlegefühl, fühle mich wie aufgeblasen. Dazu kommen Schmerzen im Unterleib, die bis in den Rücken ausstrahlen. Dazu ist mir den ganzen Tag über übel.

 

Samstag, 15.8.

Die Übelkeit ist weg, aber alle anderen Symptome sind noch da. Langsam keimt in mir der Verdacht auf, dass es sich wieder um Divertikulitis handeln könnte – die Symptome sind die gleichen wie vor knapp anderthalb Jahren. Ab nachmittags esse ich daher vorsichtshalber nichts mehr.

 

Sonntag, 16.8.

Das Völlegefühl ist nicht mehr so stark, aber die Unterleibsschmerzen sind nach wie vor da (insbes. Druckschmerz). Den ganzen Tag über esse ich nur 2 Scheiben Brot und halte mich vorwiegend in liegender Stellung auf.

 

Montag, 17.8

Morgens: mein Arzt bestätigt meine „Diagnose“. Da er aufgrund der Untersuchung befürchtet, dass eventuell schon etwas in den Bauchraum ausgetreten sein könnte, empfiehlt er mir dringend einen sofortigen Krankenhaus-Aufenthalt. Das passt mir zwar gar nicht, aber für ein Zuhausebleiben müsste ich selber die Verantwortung übernehmen – und das ist bei diesem Stand der Dinge nicht unbedingt angesagt. Also bleibt nur, meine Sachen zu packen, ein paar private und dienstliche Dinge zu klären und mich ins Krankenhaus zu begeben.

Mittags: fahre noch mal bei Elke vorbei, um einiges abzuklären und gehe dann von ihr aus zum Krankenhaus, melde mich auf der Rettungsstelle des Krankenhauses Prenzlauer Berg, also da, wo ich vor knapp zweieinhalb Jahren wegen AIH war. Geht gleich los mit Untersuchungen – Blutdruck, Blutabnahme, EKG. Dann tut sich eine Stunde lang erst mal gar nichts und ich warte. Dann heißt es, um dreiviertel 2 wäre Ultraschall. Also auf in den ersten Stock und dort warten. Fünf nach 2 heißt es, die Ärztin wäre noch nicht da; um halb 3 komme ich dann endlich dran. Auf dem Rückweg zur Rettungsstelle treffe ich im Aufzug den Oberarzt Dr. Kauffmann, der mich damals behandelt und AIH diagnostiziert hatte. In der Rettungsstelle werden nun alle Unterlagen für meine Aufnahme fertiggemacht, zwischenzeitlich werde ich untersucht.

Nachmittags bin ich dann also auf meinem Zimmer, werde erst mal an einen Tropf gehängt. Im Laufe der Zeit gibt es dann noch einige Klärungen mit Dr. Kauffmann und verschiedenen Schwestern bezüglich Medikamenten, Thrombose-Spritze u.ä. Elke besucht mich. Mein  Essen besteht ab nun aus Energy-Drinks verschiedener Geschmacksrichtungen, die für die ausschließliche Ernährung geeignet sind. Nach 3 von diesen Fläschchen bin ich pappsatt, obwohl meine letzte vernünftige Mahlzeit schon eine Weile her ist. Das Zimmer ist schön groß, ein Dreier-Zimmer, aber außer mir ist nur noch ein Patient hier. Großes Vorteil: eigene Dusche und Toilette.

 

Dienstag, 18.8.

Dr. Kauffmann teilt mir gleich morgens mit, dass morgen früh eine CT durchgeführt werden soll, um genauer zu sehen, was mit meinem Darm los ist. Ansonsten passiert morgens nicht so viel – Blutdruck und Fieber messen, Blutabnahme, Thrombose-Spritze. Elke besucht mich nachmittags. Abends muss ich Abführmittel trinken – wegen dem CT – mit entsprechender Wirkung…..

 

Mittwoch, 19.8.

Um 8 Uhr 15 also CT – vorher nochmals Abführmittel trinken und im CT selbst wird dann ein Kontrastmittel eingespritzt. Nachmittags erklärt mir dann Dr. Kauffmann, dass mein Darm großflächig mit Divertikeln besetzt ist und diese auch sehr groß sind. Ich solle auf jeden Fall bis nächste Woche im Krankenhaus bleiben L Man würde – wenn die Entzündung abgeklungen ist, eine Darmspiegelung durchführen, um zu sehen, ob es eine Verengung im Darm gäbe. Ob dann eine OP notwendig ist, müsse man dann sehen.

Mist, hatte fest damit gerechnet, spätestens Ende der Woche rauszukommen. Das einzig Erfreuliche an diesem Tag ist, dass mich Elke vor der Arbeit wieder besucht.

 

Donnerstag, 20.8.

Ab jetzt ist es richtig langweilig, weil ja noch nicht mal Untersuchungen anstehen, außer ab und zu mal Blutdruck messen und so. Und ich darf weiterhin nix essen, nur diese Energy-Drinks – die kann ich langsam nicht mehr sehen bzw. schmecken. Anfang der Woche soll noch mal Ultraschall gemacht werden, um zu sehen, wie es mit der Entzündung aussieht – erst wenn die Entzündung weg ist, kann die Darmspiegelung durchgeführt werden.

Am frühen Mittag sind Janning und Lea da und bringen ein paar Sachen mit – fahren nachmittags Richtung Kroatien in Urlaub. Am Nachmittag kommt Elke wieder vorbei.

 

Freitag, 21.8.

Morgens kräftiges Gewitter und starke Abkühlung – die letzten Tage war es ja sehr heiß. Tagsüber regnet es immer mal wieder. Mittags wird mein bisheriger Zimmernachbar entlassen, nachmittags kommt ein anderer. Schade, hatte gehofft, das Zimmer alleine haben zu können. Konkret ist jetzt der Termin für Ultraschall: Dienstag. Heißt, die Darmspiegelung wird wohl frühestens Mittwoch stattfinden.

Elke und Luci besuchen mich nachmittags, wir gehen in die Cafeteria.

 

Samstag, 22.8.

Nun wird es ganz langweilig, noch nicht mal mehr Visite. Aber gleich morgens besucht mich Elke. Nachmittags kommt sie dann noch mal zusammen mit Oma und bringt mir eine Menge Sachen mit; wir setzen uns dann eine Weile in den Park. Versorgt bin ich gut, habe genügend Zeitvertreib – und trotzdem ist es langweilig. Wetter ist wieder besser geworden.

 

Sonntag, 23.8.

Dieses Zeug steht mir bis obenhin! Ich muss jetzt mal den Namen aufschreiben – damit ich es später nicht mal aus Versehen kaufe: Nutricia Fortimel Energy. Verschiedene Geschmacksrichtungen, Tropical, Banane, Erdbeer, Vanille, Schokolade. Nachdem ich das aber schon seit Montag zu mir nehme, hängen mir sämtliche Geschmacksrichtungen zum Hals raus. Am frühen Nachmittag war Elke wieder da, später kamen auch Susanne und Luca.

 

Montag, 24.8.

Heute morgen ist schon wieder mehr los als am Wochenende. Neben dem üblichen Blutdruckmessen usw. diesmal auch wieder Blutabnahme. Seltsamerweise bekomme ich nur 2 statt der üblichen 6 Flaschen – habe schon Hoffnung, dass ich ab Mittag wieder was essen kann – aber später kommen doch noch 4 Flaschen nach. Diesmal mit 2 neuen Geschmacksrichtungen: Orange und Cassis. Toll – aber Cassis schmeckt noch ekliger als die anderen Sorten. Eine Schwester sagt mir, ob auch heute Ultraschall ginge, da morgen nur eine Notbesetzung sei. Klar, um so besser.

Ultraschall-Untersuchung bringt gute Ergebnisse, die Entzündung ist weg. Dr. Kauffmann teilt mir mit, dass ich, wenn ich abgeholt werde, am Mittwochabend entlassen werden kann und keine OP notwendig sein wird. Am Spätnachmittag besucht mich Elke zusammen mit Luca.

 

Dienstag, 25.8.

Eine Flasche „Nahrung“ zum Frühstück, und dann wird mir mitgeteilt, dass ich ab jetzt nichts mehr „essen“ dürfe, da morgen die Darmspiegelung stattfinde. Stattdessen muss ich das Darmreinigungsmittel trinken. Mist, ich hatte gehofft, dass das erst am Nachmittag oder Abend losgeht. So werde ich also frühestens am Mittwochabend wieder etwas essen können. Das Mittel schmeckt widerlich, bis zum Abend muss ich 2 Liter davon trinken. Und entsprechend oft zur Toilette gehen……

Nachmittags vor der Arbeit kommt mich Elke wieder besuchen. Abends bin ich ganz schön schlapp; 8 Tage lang nur Flaschennahrung und dann einen Tag gar nichts essen hinterlassen ihre Spuren. Ich frage mich, ob ich heute Nacht von Schweinebraten oder ähnlichem träumen werde.

 

Mittwoch, 26.8.

Ich werde damit geweckt, dass mir ein weiterer Liter des Darmreinigungsmittels hingestellt wird – tolles Frühstück. Bei der Visite sagt mir Dr. Kaufmann, dass die Heilung einen exzellenten Verlauf genommen hätte.

Um die Mittagszeit herum werde ich zur Koloskopie gefahren. Die Oberärztin, die die Spiegelung durchführen wird, erklärt mir vorher noch einmal ausführlich den Stand, den Verlauf und warum man eine konservative Therapie anwendet und keine OP. In meinem Fall ist immer der Gesamtzusammenhang zu sehen, also auch die Immunsuppression. Auch bei einem neuen auftreten der Divertikulitis müsste wieder individuell entschieden werden, wie vorgegangen wird. In diesem Zusammenhang hat mir Dr. Kauffmann einen interessanten Artikel gegeben: „Divertikulitis: wann konservativ, wann operativ behandeln“. Daraus ein interessanter Absatz:

Immunkomprommitierte Patienten sind die wesentliche Risikogruppe für die Entwicklung eines aggressiven und komplikationsträchtigen Verlaufs einer Divertikulitis. In der Analyse von Chapman  et al. (7) waren 12 von 22 Verstorbenen mit Steroiden oder anderen Medikamenten immunsupprimiert; 8 von 22 litten an Malignomen, Leberzirrhose oder waren hoch betagt, sodass nur ca. 10% der Verstorbenen keinen patientenspezifischen Risikofaktor aufwiesen. In einer Gruppe von 105 Patienten mit notfallmäßig operierter komplizierter Divertikulitis waren Leukopenie und Immunsuppression signifikant mit der Letalität assoziiert (9).

Nach dem aufwachen im Zimmer kommt Herr Dr. Kauffmann und teilt mir mit, dass ich doch noch nicht abends entlassen werden könne. Man hätte 2 Polypen entdeckt und entfernt, die würden noch untersucht und das Ergebnis müsse abgewartet werden. Entlassung also erst morgen Vormittag L . Außerdem wird Bettruhe bis 18 Uhr angeordnet – Essen bekomme ich immer noch nicht. Abends noch mal Blutabnahme und immer wieder Blutdruck kontrollieren – alles bestens.

 

Donnerstag, 27.8.

Morgens gleich noch mal Blutabnahme und – o Wunder – mein erstes Frühstück (welches ich auch gut vertrage). Um halb zehn Uhr bekomme ich dann den Arztbrief und kann das Krankenhaus verlassen. Was fehlt, ist nur noch das Ergebnis der Polypen-Gewebeproben, die bekommt mein Arzt später zugeschickt.

Alles in allem: der Verlauf war gut, ich fühlte mich in diesem Krankenhaus gut aufgehoben und kompetent behandelt. Und das mit dem Essen – das musste halt sein, trotzdem ist es nicht schön. Schon erstaunlich, wie schnell einem die sinnliche Erfahrung, etwas zu kauen, zu schmecken, fehlt.

Bin danach dann gleich noch zu meinem Arzt, um ihn den Brief zu übergeben; der hat mich dann noch bis zum Ende der Woche krank geschrieben. Ich merke schon, dass ich recht wacklig bin, Kreislauf macht auch teilweise Probleme. In den nächsten Tagen muss ich mich erst wieder aufpäppeln.

 Fotos aus dem Krankenhaus

Freitag, 28.8.

Alles, was ich bisher gegessen habe, habe ich gut vertragen - ist aber auch bislang nur leichte Kost. Habe mich heute morgen mal gewogen: 90,0 kg. Mal zum Vergleich: an dem Tag, als alles losging (14.8.), wog ich 94,3 kg, bei meiner letzten "Wiegung" zuhause vor dem Krankenhaus 92,4. 

Will demnächst mal schauen, was ich in Bezug auf das Krankenhaus Prenzlauer Berg noch unternehmen kann. Ende 2007 schien ja die Schließung schon festzustehen (siehe hier), dann schien sie vom Tisch zu sein. Wie mir Dr. Kauffmann erzählte, soll die Schließung bzw. Verlagerung nach Friedrichshain Zug um Zug bis 2011 erfolgen. Das wäre eine Katastrophe.

 

Sonntag, 30.8.

Vertrage weiterhin alles Essen ganz gut. Einen Nachtrag habe ich noch: man hat sich bei den ganzen Untersuchungen im Krankenhaus auch meine Leber angesehen. Kommentar Dr. Kauffmann: "Ihre Leber sieht jungfräulich aus". Sehr erfreulich!

 

Dienstag, 2.9.

Heute war wieder die turnusgemäße Blutuntersuchung beim Leberarzt. Erwarte hier aber keine Veränderungen, da die Werte ja auch erst kürzlich im Krankenhaus untersucht wurden und da war alles in Ordnung. Auswertung ist aber erst am 24.9., da dann auch eine Krebsvorsorgeuntersuchung stattfindet.

 

Donnerstag, 24.9.

Heute war die Auswertung der Blutuntersuchung vom 2.9.
Leberwerte sind nach wie vor im grünen Bereich, nur ANA - wie immer - noch etwas außerhalb der Norm, 1:160. Und ein paar Blutwerte liegen knapp unterhalb der Norm, Erythrozyten, Hämoglobin und Hämatokrit. Bei der Diagnose AIH waren diese Werte noch in Ordnung, und das auch noch für über ein halbes Jahr; seit nunmehr knapp 2 Jahren liegen sie aber unter den Grenzwerten. Fällt in etwa mit der Zeit zusammen, in der die Azathioprin-Dosierung nach und nach gesteigert wurde. Vielleicht gibt es da ja wirklich einen Zusammenhang.
Dann noch Krebs-Vorsorgeuntersuchung, Prostata und Haut. Im Prinzip alles ok (ach ja, bei der Blutuntersuchung wurden auch Tumor-Marker bestimmt, waren ok), nur bei einem Leberfleck gibt es eine leichte Pigmentierung, soll ich sicherheitshalber vom Hautarzt untersuchen lassen.
Außerdem noch Impfungen, Tetanus/Diphterie und Grippe.

Bei der Darmspiegelung neulich im Krankenhaus wurden ja auch 3 Polypen entfernt, habe heute das Ergebnis der Gewebeuntersuchungen erfahren. Zwei davon waren im Vorstadium zu einer eventuellen Entartung - was nicht heißt, dass es dazu hätte kommen müssen, und wenn, dann hätte das auch nicht unbedingt Krebs heißen müssen (so ist das im Bericht beschrieben: Tubulovillöses Adenom der Dickdarmschleimhaut, geringgradige nukleäre Atypien - Sigma, 20cm). Jedenfalls war es ganz gut, dass die Untersuchung durchgeführt und die Dinger entfernt wurden. Die nächste Koloskopie soll dann in 3 Jahren stattfinden.

Die nächste Blutuntersuchung ist dann kurz vor Weihnachten.

 

Donnerstag, 31.12.

Die Blutuntersuchung fand am 15.12. statt, am 28. war die Auswertung. Werte alle nach wie vor im Normbereich, ANA seit längerer Zeit erstmals wieder im Grenzbereich, 1:80. Ach ja, zwischenzeitlich war ich auch beim Hautarzt wegen dem Leberfleck - der ist unbedenklich.

Die nächste Untersuchung findet Ende März 2010 statt.

 

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