2007 / März - April
1.3.
Gestern bin ich vormittags noch mal nach Brandenburg gefahren. Morgens ging es mir eigentlich ganz gut, aber schon kurz, bevor ich ankam, merkte ich, dass es doch nicht so toll ist. Bin von daher nur kurz dageblieben, habe alle möglichen Unterlagen eingepackt und dann wieder nachhause gefahren. Abends war es dann wieder nicht ganz einfach mit einschlafen, war kurz nach 3 Uhr.
Heute war ich dann wieder im Berliner Büro, habe u.a. mit meinem Chef besprochen, das Hamburger Modell noch auszudehnen. Neuer Plan ist somit im Moment, bis Ende März 4 Stunden täglich zu arbeiten (ursprünglich waren ab nächster Woche 6 Stunden für 2 Wochen geplant). Die Woche vor Ostern hätte ich Urlaub und danach voller Einstieg. Das muss ich am kommenden Montag noch mit der Ärztin besprechen, habe ihr das aber heute schon mal alles aufgeschrieben und eingeworfen. Ob das so funktioniert, werde ich sehen; aber immerhin wird in dieser Zeit ja die Prednisolon-Dosierung ständig gesenkt und von daher kann ich guter Hoffnung sein, dass die Nebenwirkungen entsprechend nachlassen.
Heute kam ein Schreiben der Vivantes-Klinik Prenzlauer Berg, in dem man auf meine Beschwerden und Anregungen eingegangen ist. Man nimmt das offensichtlich ernst und kümmert sich drum - finde ich gut. Ach ja, und gestern kam der Corticoid-Ausweis, hatte ich bei Merck angefordert.
Was nun überhaupt nichts mit dieser ganzen Sache hier zu tun hat, aber trotzdem sehr bewegend ist (und deswegen schreibe ich es auch hier): heute hat mein Sohn erfahren, dass der Sozialarbeiter seiner Schule an Krebs gestorben ist - war gerade mal Ende 30. Er (Gunnar) war schon eine wichtige Bezugsperson für meinen Sohn, hat viel dazu beigetragen, dass dieser sich nach seinem Umzug von Nürnberg zu mir nach Berlin in die Schule integriert hat; hat ihm auch in so manch schwieriger Situation zur Seite gestanden und viel mit ihm und anderen Jugendlichen unternommen - z.B. im letzten Jahr nach Frankreich gefahren. Auch ich hatte eine Reihe Gespräche mit ihm gehabt und hatte den Eindruck eines Menschen, der vor Energie strotzt, der tausend Kontakte hatte und sich bedingungslos für seine Leute eingesetzt hat. Gerade mal ein Dreivierteljahr hat der Krebs gebraucht, ihn aus dem Leben zu reißen.
Gunnar, Du fehlst uns und hinterlässt eine riesengroße Lücke!
4.3.
Die Arbeit am Freitag ging ganz gut - aber nach wie vor reichen die 4 Stunden auch, dann ist die Batterie leer. Am Samstag dann um 10mg auf 30mg Prednisolon reduziert. Komisch, irgendwie gehts nach der Reduzierung immer erst mal kreislaufmäßig schlechter, war am letzten Wochenende auch so. Abends war der Blutdruck dann erstmals niedriger als morgens, sonst war es immer umgekehrt. Insgesamt aber immer noch zu hoch, liegt immer so im 140er/150er-Bereich, manchmal auch über 160 Heute war es dann recht gut, keine größeren Einschränkungen. Und ich bin das erste Mal seit der Krankenhaus-Einweisung wieder Auto gefahren, auch das ging gut.
7.3.
In den ersten Tagen dieser Woche habe ich den Eindruck, dass es mir ein wenig besser geht, heißt, körperlich etwas belastbarer. Scheinbar wirkt sich jetzt langsam die niedrigere Dosierung aus. Montag und Dienstag war ich in Berlin, heute in Brandenburg, das hat alles gut funktioniert. Nur danach brauche ich dann immer Ruhe; wenn dann noch etwas ansteht, dann fängt das Zittern wieder an, die Beine werden weich. Aber insgesamt gesehen scheint es langsam aufwärts zu gehen.
8.3.
Heute war kein so guter Tag. Von morgens an fühlte ich mich müde und schlapp. Nachmittags wurde es dann schlimmer, wieder häufiges und heftiges Händezittern, der Kreislauf spielte nicht mehr mit. Musste mich ständig irgendwo festhalten, weil mir schwummerig wurde. Zum späten Abend hin wurde es dann etwas besser, aber.....
9.3.
...erst nach 4 Uhr eingeschlafen ){kind=small}
. Vormittags beim Leberarzt zum Blutabnehmen; Montag oder Dienstag erfahre ich
die Werte und bis dahin soll ich weiterhin 30mg nehmen. Hoffentlich kann ich
dann weiter reduzieren. Ansonsten gings heute ganz gut.
13.3.
Das Wochenende verlief (krankheitsmäßig) ohne besondere Ereignisse. Am Sonntag ein bisschen Hausarbeit wie saugen und wischen gemacht, da habe ich dann ganz schnell die Grenzen gemerkt. Körperliche Aktivitäten gehen nach wie vor nur in sehr geringem Umfang. Gewichtsmäßig geht es leider langsam aber stetig bergauf, liege mittlerweile bei etwas über 91 kg.
Der Montag war (neben meinem Geburtstag) insofern erfreulich, dass der Leberarzt anrief und mir mitteilte, dass meine Werte weiter gesunken sind und ich ab sofort auf 20mg Prednisolon reduzieren könne, eine Woche später dann um weitere 5mg. Sehr schön. Diesmal wurde auch auf Zucker untersucht - der Wert war etwas über 160, also etwas zu hoch, aber nach Meinung des Arztes noch nicht behandlungsbedürftig. Ansonsten habe ich gemerkt, dass, wenn mehrere Dinge gleichzeitig anstehen - zu erledigen, zu entscheiden, ich sehr schnell unter Stress gerate, was ich so sonst nicht kenne. Das war am Montag so, als ich vormittags gearbeitet habe und da schon etwas unter Zeitdruck stand und auch für die Geburtstagsfeier am Nachmittag noch einiges zu erledigen war. Ich hoffe, auch das lässt mit abnehmender Dosierung nach.
Heute bin ich wieder mal nach Brandenburg gefahren und es ging mir wesentlich besser als die Zeit vorher, nur nachmittags war ich dann ein wenig müde. Ob das schon an der niedrigeren Dosierung liegt, die ich seit heute nehme? Und noch etwas erfreuliches: Anruf vom Leberarzt, der Test bezgl. des Azathioprin war positiv, das heißt, ich kann es nehmen und dadurch weiter Prednisolon senken.
16.3.
Heute habe ich mir das Rezept für das Azathioprin abgeholt, muss jetzt 50mg täglich davon einnehmen. Ab nächsten Dienstag kann ich dann mit Prednisolon auf 15 mg gehen und am 23. ist die nächste Blutuntersuchung. Wenn alles so weitergeht wie bisher, werde ich wohl Anfang/Mitte April auf der Erhaltungsdosis sein.
In den letzten Tagen hatte ich mit Kreislaufproblemen zu tun - wenn ich gehe und stehe, wird mir "blümerant", nicht so angenehm. Am Donnerstag bin ich deshalb nicht die vorgesehenen 4 Stunden in Brandenburg geblieben, sondern schon eher zurück gefahren.
20.3.
In den letzten Tagen nichts wesentlich neues, es geht mir eigentlich relativ gut. Vom Kreislauf her geht es auch weitestgehend, ab und zu gibts aber noch mal kurze Phasen, wo er in die Knie geht. Nach wie vor ist allerdings die körperliche Schwäche da, und nach der Arbeit bin ich immer müde. Seit heute nehme ich nur noch 15mg Prednisolon.
23.3.
Gestern war ein schlechter Tag - hatte direkt nach dem aufstehen schon heftige Kreislaufprobleme. Stehen und laufen ging eigentlich gar nicht, nur liegen und sitzen; von daher war auch nix mit Arbeit. Erst am Spätnachmittag ging es dann besser. Heute dann wieder beim Arzt zur Blutabnahme, Anfang nächster Woche erfahre ich dann die Werte. Außerdem haben wir die weitere Verfahrensweise mit dem Hamburger Modell festgelegt: bis Ende März weiterhin 4 Stunden täglich, im April 6 Stunden täglich - Ziel ist es, Anfang Mai dann wieder voll einzusteigen. Ansonsten ging es heute wieder gut, konnte auch arbeiten.
28.3.
Die letzten Tage hat alles gut geklappt, keine größeren Probleme oder Einschränkungen. Gestern habe ich erfahren, dass die Werte weiter auf dem Weg nach unten sind. Für die Prednisolon-Dosierung heißt das, dass ich ab sofort auf 10 mg gehen kann, eine Woche später auf 7,5 mg und noch mal eine Woche später auf 5 mg; das ist dann die Erhaltungsdosis. Die nächste Untersuchung dann erst in ca. 4 Wochen.
4.4.
Heute habe ich auf 7,5 mg reduziert. Seit Anfang der Woche arbeite ich 6 Stunden täglich. Fällt mir allerdings nicht leicht. Heute war ich in Brandenburg; mit Fahrzeit war das dann doch ziemlich lange und danach war ich ordentlich ko. Dazu kommen mal wieder starke Kieferschmerzen. War jetzt schon öfter so, dass es mir nach der Dosisreduzierung erst mal nicht so gut ging - ist wahrscheinlich immer so etwas wie ein Entzug. Wenn ich mir die letzten Wochen ansehe, dann ging es langsam, aber stetig, körperlich immer besser; allerdings nicht so kontinuierlich und stabil, sondern immer wieder mit Rückschlägen. Ich hoffe sehr, dass, wenn die Erhaltungsdosis erreicht ist, auch ein stabiler und besserer körperlicher Zustand als jetzt vorhanden ist.
Was mir auch zunehmend Probleme bereitet, sind meine Augen in Bezug auf Nahsicht - Schleier bzw. Unschärfe am Computer-Bildschirm und beim lesen. Inwieweit das auf die Medikamente zurückzuführen ist, weiß ich nicht; allerdings wird beim Prednisolon schon auf entsprechende Nebenwirkungen hingewiesen.
6.4.
Die Kiefer- und Zahnschmerzen am Mittwoch wurden im Laufe des Nachmittag und Abend immer schlimmer - letztendlich habe ich die ganze Nacht kein Auge zugemacht. Eigentlich wollte ich nach Brandenburg fahren, das war dann aber nix. Morgens bin ich gleich zum Zahnarzt gegangen, der hat ein kleines Loch entdeckt und behandelt. Die Betäubungsspritze hat immerhin bewirkt, dass die Schmerzen weg waren. Konnte danach auch schlafen, bin dann aber nach 2 Stunden wieder aufgewacht und die Schmerzen waren wieder da. Ich nehme an, dass die Schmerzen eigentlich auch gar nicht vom Zahn ausgehen. Leider hat meine Hausärztin Urlaub, und der Leberarzt war auch nicht mehr zu erreichen. Bin also zur Apotheke und habe mir Schmerztabletten geholt (noch ein Medikament mehr....), die haben dann geholfen. Abends konnte ich dann auch einschlafen, wurde allerdings nach zweieinhalb Stunden schon wieder wach und hatte wieder Schmerzen. Bis eine neuerliche Tablette wirkte, dauerte es eine Stunde, dann konnte ich wieder schlafen. Habe heute wieder eine Tablette genommen und momentan geht es.
Irgendwie ist das komisch - über Weihnachten war ich im Krankenhaus und jetzt zu Ostern ist schon wieder was.
11.4.
Ostersonntag und -montag ging es mit den Zahnschmerzen, musste keine Tabletten nehmen. Am Dienstag war es aber wieder schlimmer. Hinzu kommt, dass ich derzeit körperlich so geschafft bin wie am Anfang der Therapie. Dienstag war ich bei der Hausärztin, die hat aber in Bezug auf Lymphdrüsen nichts gefunden (meinte der Zahnarzt, dass das daher kommen könnte). Jedenfalls fühle ich mich dieser Tage nicht in der Lage zu arbeiten.
Seit heute nehme ich nur noch 5mg Prednisolon, das soll die Erhaltungsdosis sein. Ich hoffe, dass die nächste Blutuntersuchung das auch bestätigt und es bei dieser Dosierung bleiben kann. Und ich hoffe, dass jetzt endlich mal ein stabiler körperlicher Zustand eintritt.
21.4.
In der abgelaufenen Woche ging es recht gut. Habe drei Tage a 6 Stunden gearbeitet, zwei davon in Berlin und einen in Brandenburg; außerdem war ich zwei Tage in Chemnitz zu einer Tagung. Einzige Einschränkung ist, das ich permanent müde bin und ständig schlafen könnte.
Kommenden Montag ist der nächste Termin beim Leberarzt und Blutuntersuchung, außerdem muss dann eine Entscheidung fallen, ob es mit dem Hamburger Modell weitergeht oder ob ich ab Mai wieder voll arbeite. Derzeit habe ich noch keine Meinung dazu, vielleicht warte ich erst mal die Ergebnisse der Blutuntersuchung ab. Falls die Werte nicht weiter im grünen Bereich sind und ich wieder höhere Dosierungen nehmen müsste, ist auch wieder mit mehr Nebenwirkungen zu rechnen - und dann wäre der Vollzeitjob nicht so angebracht.
23.4.
Heute war ich beim Leberarzt zur Blutuntersuchung - in zwei Tagen werde ich das Ergebnis erfahren. Die Entscheidung, ob ich mit dem Hamburger Modell weitermache, haben wir vertagt bis zum Donnerstag, da habe ich dann noch mal einen Termin. Eigentlich tendiere ich aber dahin, damit noch weiterzumachen, denn ich merke, dass ich einfach noch nicht wieder voll leistungsfähig bin.
26.4.
Vorgestern fingen die Kiefer- und Zahnschmerzen wieder an, war so heftig, dass ich wieder die ganze Nacht nicht schlafen konnte. Zum Glück habe ich am Mittwoch morgen gleich einen Termin beim Zahnarzt bekommen und der hat mit einer Wurzelbehandlung begonnen.
War heute wieder beim Leberarzt. Die Werte sind seit der letzten Untersuchung wieder leicht gestiegen, aber noch im grünen Bereich (nur ANA-Titer ist immer noch zu hoch). Es bleibt aber zunächst bei 5mg Prednisolon, Azathioprin wird auf 100mg erhöht. Die nächste Blutuntersuchung ist dann Ende Mai, außerdem steht dann auch noch eine Dauer-Blutdruckmessung an. Für den Augenarzt habe ich mir eine Überweisung geben lassen. Der Arzt bot mir außerdem noch die Verschreibung von Anti-Depressiva an, möchte ich aber derzeit noch nicht nehmen. Das Hamburger Modell setze ich mit 6 Stunden täglich bis Ende Mai fort.