2007 / Januar - Februar
1.1. bis 23.1.07
Neujahr 2007 - ich bekomme fürchterlichen Durchfall. Am 2. Januar gehe ich zur Hausärztin und werde krank geschrieben.
Das bin ich dann auch in den 3 folgenden Wochen noch, da mich der Durchfall trotz aller Disziplin bei der Ernährung nicht verlassen will.
Die Hausärztin überprüft in dieser Zeit meine Werte (was mir zu diesem Zeitpunkt noch wenig sagt) - einige sind etwas gefallen, andere gleich hoch geblieben.
Beispiele:
GOT (Glutamat-Oxalacetat-Transaminase, auch Aspartat-Amino-Transferase (ASAT) genannt, ist ein Enzym, das im Herzmuskel, im Skelettmuskel und in der Leberzelle in hohen Konzentrationen vorkommt) ist von der ersten Feststellung am 18.12.06 von 857 auf 1.144 am 17.1.07 gestiegen (Normwert <50),
GPT (Glutamat-Pyruvat-Transaminase,
auch ALT oder ALAT (Alanin-Aminotransferase) genannt, ist ein leberspezifisches
Enzym das auch bei Gallenwegserkrankungen zu finden ist. In wesentlich
geringerer Konzentration tritt es auch in der Skelett- und Herzmuskulatur auf.)
Zusätzlich stellt die Ärztin fest (was vorher im Krankenhaus niemand
untersucht hatte), dass das Ferritin (lat.
ferrum, Eisen, ist ein Speicherprotein des menschlichen Körpers, das in der
Lage ist, eine große Zahl von Eisenionen zu binden)
23.1. bis 7.2. Krankenhaus-Aufenthalt
Von Anfang an habe ich hier einen besseren Eindruck als im Krankenhaus Friedrichshain, alles erscheint mir zielgerichteter und verbindlicher. Der Oberarzt Dr. Kauffmann nimmt sich gleich eine Stunde Zeit, um mich ausführlich zu befragen und all die Angaben zur Anamnese, die ich auch schon im anderen Krankenhaus und bei den Ärzten gemacht hatte, auch zu hinterfragen.
Es folgen wieder Blutuntersuchungen, Ultraschall. Dr. Kauffmann hat einen bestimmten Verdacht, lässt Blut- und Stuhlproben von mir zur Charité schicken. Am 26.1. kommt von dort die Rückmeldung, dass es Hepatitis E sein könne. Tritt sehr selten in Deutschland auf. Allerdings werden noch weitere Proben von mir untersucht, und nach dem Wochenende dann die Auskunft der Charité, dass es doch nicht Hepatitis E sei. Nach den ganzen Wochen ist das fast schon enttäuschend für mich, da es doch endlich mal nach einer Diagnose aussah - und diese Hepatitis-Form nur ausgeheilt werden muss und keine Folgeschäden hinterlässt.
Mittlerweile bin ich übrigens richtig schön gelb geworden, sehe aus wie der Frosch von Yellow-Strom.....
...mit Enkel Luca in der Cafeteria....
Was nun bleibt, ist die Leberpunktion, die dann auch schnell durchgeführt wird. Gegen Ende der Woche liegt das Ergebnis vor, und ich höre am 2.2. zum ersten mal was von einer chronischen autoimmunen Hepatitis. Ich werde darüber informiert, was das bedeutet, welche Medikamente ich nehmen muss, mit welchen Nebenwirkungen zu rechnen ist und über die Perspektiven. An diesem Tag kann ich das alles noch nicht so ganz realisieren und nehme die Informationen erst mal auf. Am gleichen Abend bekomme ich die erste Dosis Cortison, 60 mg Prednisolon. Mir wird angekündigt, dass man mich bzw. die Entwicklung der Werte noch einige Tage beobachten will.
Erst am nächsten Tag wird mir die Diagnose so richtig bewusst, psychisch gehts mir nicht sehr gut. Am meisten macht mir zu schaffen, dass ich eine lange, wenn nicht gar lebenslange Abhängigkeit von Cortison mit all seinen Nebenwirkungen haben werde. In den nächsten Tagen geht es mir besser, körperlich sowieso; täglich bekomme ich meine 60 mg. Ich brenne nun darauf, rauszukommen, mich über die Krankheit weiter zu informieren und in Behandlung zu begeben, wieder zu arbeiten.
Am Mittwoch, den 7.2. ist es soweit, ich werde entlassen. Zur Hepatologin, die die Weiterbehandlung durchführen soll, kann ich noch nicht gehen, da die in dieser Woche noch Urlaub hat; also gehe ich noch am gleichen Tag zu meiner Hausärztin, um mir die nächste Ration Cortison verschreiben zu lassen - jetzt sind es 50 mg Prednisolon täglich.
8.2. bis 12.2.
In diesen Tagen habe ich mich ausführlich - vorwiegend im Internet - über die Krankheit informiert und auch gleich bei Yahoo einer Gruppe von Betroffenen angeschlossen. Das alles ist schon sehr hilfreich - aber ehrlich gesagt, manches zieht auch schon runter.
Ging es mir in den letzten Tagen im Krankenhaus körperlich gut, so habe ich doch gleich danach gemerkt, dass es bei weitem dann doch nicht so gut geht, wie ich mir das vorgestellt und erhofft hatte. Eine ganze Reihe von Dingen stelle ich an mir fest, die wohl ihre Ursache in der hohen Cortison-Dosierung haben. Immer wieder mal leichte Kreislaufprobleme und weiche Knie, das ist aber noch relativ harmlos. Viel mehr stört mich das häufige Zittern meiner Hände; wenn mir das Gemüse von der Gabel fällt oder ich Schwierigkeiten habe, eine Zigarette zu drehen, dann ist das nicht nur ärgerlich, sondern auch erschreckend. Am Sonntag war eine ganz üble Zeit, totale Unruhe, konnte nicht ruhig sitzen oder liegen. Schlafprobleme: Freitag bis 4 Uhr morgens wach, Samstag abends gleich eingeschlafen, Sonntag bis 5 Uhr morgens wach..... Und Schübe von Kieferschmerzen, die kommen, bleiben eine halbe Stunde, verschwinden wieder. Und ich merke, dass ich etwas schlechter sehe.
Mein Ziel ist es nach wie vor, Anfang der nächsten Woche wieder in die Arbeit einzusteigen. Derzeit kann ich aber aufgrund der vorstehenden Probleme überhaupt nicht sagen, ob das zu diesem Zeitpunkt bzw. in vollem Umfang möglich sein wird. Ich will und werde es aber probieren, ggfs. zunächst ein langsamer Einstieg (z.B. über das Hamburger Modell).
Heute, am Montag, habe ich mich gleich an die Hepatologin gewendet. Wie ich befürchtet habe, bekam ich natürlich nicht sofort einen Termin, man bot mir den 22.2. an. Würde heißen, noch 10 Tage warten, bevor die Werte wieder überprüft werden, bevor die Dosierung reduziert werden kann (was eigentlich wöchentlich geschehen soll), bevor eine Reihe von Fragen, die ich habe, geklärt werden können. Das konnte ich deshalb so nicht akzeptieren und werde mich deshalb morgen dann so lange dort hinsetzen, bis ich drankomme - das hat die Praxis dann auch so akzeptiert. Mal schaun....
13.2.
Anruf von Dr. Kauffmann aus dem Krankenhaus Prenzlauer Berg. Es wäre ein Fauxpas passiert, man hätte mich zur Nachbehandlung an eine Hepatologin verwiesen, die ja nicht diejenige sei, die mich damals ins Krankenhaus eingewiesen hätte. Ob ich einverstanden sei, zu dieser zu gehen - das bin ich. Etwas später ruft er mich wieder an und hat für Freitag dieser Woche einen Termin für mich vereinbart. Ok, das ist zu akzeptieren.
Morgen bin ich wieder bei der Hausärztin, um das Hamburger Modell mit ihr zu besprechen. Ich möchte nächste Woche zunächst mit 4 Stunden täglich anfangen, nach 2 Wochen auf 6 Stunden gehen und nach weiteren 2 Wochen wieder voll einsteigen. Mal sehen, ob das so funktioniert.
Mal einen Zwischenstand zu meiner Gewichtsentwicklung - in
Hinblick auf die Einnahme von Cortison und die dadurch bedingte Zunahme. Bevor
die ersten Symptome anfingen, hatte ich immer so um die 93 kg. Im Laufe der
nachfolgenden Wochen (erster Krankenhausaufenthalt, Durchfall-Periode) hatte ich
zwischenzeitlich einen Tiefststand von 86,5 kg erreicht. Im Prinzip fand ich das
gar nicht so schlecht, denn 93 war mir eigentlich ein bisschen zu viel.
Allerdings nimmt man halt nicht unbedingt da ab, wo es ruhig sein könnte - und
wie man mir sagte, sah ich wohl auch etwas abgezehrt aus. Nun klettert das
Gewicht langsam wieder, heute bin ich auf 89,5 kg. Und ich denke, das wird
weitergehen. Das Problem ist, dass ich keine "Essbremse" mehr
verspüre, ich könnte immer weiteressen.... 
14.2.
Heute wieder teilweise Händezittern und innere Unruhe, ansonsten gehts aber recht gut. Nachmittags war ich bei der Ärztin, wir haben die Wiedereingliederung nach dem Hamburger Modell besprochen. Wie weiter oben schon beschrieben, werde ich somit am kommenden Montag mit 4 Stunden täglich anfangen.
16.2.
Heute war der lange erwartete Termin bei der Leberärztin. Von
den Ergebnissen her aber recht gemischt. Vor dem Krankenhausaufenthalt wurde ja
u.a. ein Gentest durchgeführt, weil auch der Ferritin-Wert sehr hoch war und
daher ein Verdacht auf einen Gendefekt und damit Hämochromatose bestand. Der
Befund ist negativ - heißt positives Ergebnis für mich. Habe somit nur Flöhe
und nicht auch noch Läuse 
Schlecht ist, das ich zunächst weiterhin 50mg Prednisolon
nehmen muss, weil erst mal die neuen Werte abgewartet werden, erfahre ich am
nächsten Freitag. Schade, hatte gehofft, dass schon reduziert wird. Und, ich
habe zu hohen Blutdruck; habe ich zeitlebens nie gehabt, ist jetzt aber durch
das Cortison verursacht und daher auch die beschriebenen Nebenwirkungen (letzte
Nacht war ich wieder bis 4 Uhr hellwach). Somit darf ich jetzt auch noch ein
Medikament gegen Bluthochdruck einnehmen 
So kommt eins zum anderen....
19.2.
Letzte Nacht konnte ich erst nach halb fünf einschlafen .... Erster Tag nach dem Hamburger Modell - Wiedereinstieg. Gut 2
Monate war ich jetzt raus aus dem Berufsleben. Bin mit dem Zug in mein Büro
nach Brandenburg gefahren (mit allem drum und dran und hin und zurück bin ich
da insgesamt 3 Stunden unterwegs) und habe dort 2 Stunden verbracht - Post
gesichtet, Unterlagen zusammengesucht, mit meiner Vertreterin einige Dinge
besprochen. Fazit: es ging, aber es hat auch gereicht - mehr an Belastbarkeit
ist derzeit nicht drin. Eigentlich kaum zu glauben, ist aber so. Aber morgen
werde ich dann für den Rest der Woche im Berliner Büro sein, da fällt dann
schon mal die lange Fahrzeit weg. Mal sehen, wie das wird. Da steht dann auch
konzentrierte Arbeit an, Telefonate, und und und.){kind=small}
20.2.
Und nun der erste Arbeitstag in Berlin, 4 Stunden. Ging im Prinzip ganz gut, hat mich körperlich allerdings sehr erschöpft. Kaum zu glauben, obwohl ich kaum körperliche Anstrengung hatte. Das fällt mir auch noch schwer zu akzeptieren, dass mich die geringsten Anstrengungen so belasten.
21.2.
Wieder erst nach halb vier geschlafen. Der zweite Arbeitstag war wie der erste: ging ganz gut, aber mehr geht auch noch nicht.
23.2.
So, nun kann ich ein Fazit meiner ersten "Arbeits-"Woche ziehen. Ist eigentlich so, wie ich es vorher schon beschrieben habe: es geht relativ gut, aber die 4 Stunden sind dann auch genug; danach bin ich körperlich alle. Mal sehen, wie es nächste Woche geht, ob ich den Zeitraum mit den 4 Stunden täglich vielleicht verlängern muss.
Die beiden letzten Abende konnte ich gut einschlafen, zum Glück keine "Nachtwache". Habe mir einen Blutdruckmesser gekauft, um das selber immer im Blick zu haben. Durch die Tabletten ist er niedriger geworden, aber immer noch zu hoch.
Gestern morgen rief mich Prof. Stöckmann vom Krankenhaus Friedrichshain an. Ich hatte ja reichlich Kritik geübt und dies auch schriftlich mitgeteilt; er fragte, ob ich zu einem Gespräch darüber ins Krankenhaus kommen würde? Das mache ich dann auch am kommenden Montag.
Heute war Termin beim Leberarzt. Erfreulich: die wesentlichen Werte sind kräftig zurückgegangen; GOT ist wieder im Normalbereich (grade so an der Grenze), GPT hat knapp das dreifache und Gamma-GT rund das siebenfache des Grenzwertes - ist aber wesentlich weniger als vorher. Ab morgen kann ich somit auf 40mg Prednisolon gehen, bin mal gespannt, ob auch die Nebenwirkungen etwas geringer werden. Vom Blutdrucksenker soll ich allerdings die doppelte Dosis nehmen, da der immer noch zu hoch ist. Wieder Blutabnahme, die Werte erfahre ich nächste Woche Dienstag und mit Glück kann ich dann Ende nächster Woche die Dosis Prednisolon weiter senken.
25.2.
Gestern Abend gut eingeschlafen, vorgestern war es wieder nach 5 Uhr! Ganz schön nervig. Würde ich voll arbeiten, wäre das gar nicht durchzustehen. Was mich erschreckt, ist, dass mein Blutdruck weiter steigt, obwohl ich ja jetzt etwas weniger Prednisolon und die doppelte Dosis Blutdrucksenker nehme. In den Tagen vorher war er jeden Tag etwas gesunken. Und mich nervt, dass ich nach Werten gucke, Blutdruck messe, darauf achte, das richtige Medikament zur richtigen Zeit zu nehmen - so was hat mich "früher" alles nicht interessiert. Ich weiß ja, dass es sein muss....
26.2.
Letzte Nacht war keine Nacht, war komplett wach ;){kind=small}
.
Der Blutdruck war gestern Abend so hoch wie noch nie. Von daher war nix mit
arbeiten, habe dann vormittags wenigstens noch knapp 4 Stunden schlafen können.
Heute Nachmittag war ich dann im Krankenhaus Friedrichshain bei Prof. Stöckmann
- Gespräch mit ihm und der Qualitätsmanagerin. War ganz gut, Vivantes nimmt
meine Kritik offensichtlich ernst. Habe den ganzen Tag über immer wieder mal
Blutdruck gemessen, war zwar immer noch etwas zu hoch, aber bei weitem nicht so
hoch wie am Wochenende. Scheint sich langsam einzupegeln.
27.2.
Gestern Abend ging es wieder gut mit dem einschlafen. Heute bin ich mal wieder in mein Büro nach Brandenburg gefahren, das ging auch gut, aber es hätte auch nicht länger sein sollen. Ich denke, das mit den 4 Stunden täglich muss ich noch eine Weile beibehalten.
Habe beim Leberarzt angerufen; die Werte sind weiter gefallen und ab dem Wochenende kann ich mit der Prednisolon-Dosis um weitere 10mg runtergehen. Nächste Untersuchung dann am 9.3.