AIH - mein Tagebuch

2012-14

 

7.4.2013

Sehr lange habe ich schon nichts mehr geschrieben, aber beruflich und gesundheitlich hat sich eine Menge getan. Zum beruflichen Teil möchte ich hier nichts schreiben, das werde ich ggfs. zu anderer Zeit und an anderer Stelle tun.

Die regelmäßigen Blutuntersuchungen im Laufe des letzten Jahres zeigten keine Auffälligkeiten, alles war weitgehend im grünen Bereich. Von Anfang Oktober bis Mitte November 2012 war ich zur Reha im Reha-Zentrum Seehof in Teltow. Während dieser Zeit wurden auch drei Blutuntersuchungen durchgeführt, bei denen festgestellt wurde, dass der Leukozyten-Wert weit oberhalb der Norm lag, ebenso die Werte für Erythrozyten und Lymphozyten. Die wesentlichen Werte für die Leber waren alle in Ordnung. Der dortige Arzt meinte mit aller Vorsicht, dies könne, müsse aber nicht auf eine Leukämie hinweisen. Letztendlich könne das aber nur ein Hämatologe feststellen.

Nach der Reha war ich dann bei meinem Leberarzt, welcher mich zu einem Hämatologen/Onkologen überwies. Der entnahm mir Blut, welches dann zur Untersuchung in ein Labor nach München geschickt wurde. Das Ergebnis war wieder nicht eindeutig genug für eine Diagnose, unter Umständen könne es sich um eine chronische lymphatische Leukämie (CLL) handeln. Der Arzt schlug vor, zunächst eine Weile abzuwarten und dann noch einmal Blut zu entnehmen - wenn das Ergebnis wieder nicht eindeutig sei, dann käme eine Knochenmarkbiopsie in Betracht, die eine eindeutige Diagnose bringen würde.

Ende Januar dann die nächste Blutuntersuchung, Ergebnis wieder nicht eindeutig. Also wurde Anfang Februar die Biopsie durchgeführt. Das Ergebnis: es handelt sich um ein sogenanntes splenisches Marginalzonenlymphom, also eine Krebserkrankung des lymphatischen Systems, sehr selten. Ach ja, zwischenzeitlich wurde auch noch eine Ultraschalluntersuchung durchgeführt, der Schwerpunkt lag hierbei auf der Milz, diese war aber nicht vergrößert. Die derzeitige Therapie heißt "watch and wait", also jedenfalls, so lange sich keine Symptome zeigen und die entsprechenden Blutwerte sich nicht noch schlechter entwickeln.

Eine Vermutung ist, dass dies eine Auswirkung der Langzeiteinnahme von Azathioprin ist, dieses greift ja in das blutbildende System ein. Bislang gab es allerdings keine Alternative dazu, nun ist aber seit kurzer Zeit Budesonid auch zur AIH-Behandlung zugelassen; dieses Medikament ist ganz anders aufgebaut und soll weniger Nebenwirkungen haben. Mein Leberarzt hat in Absprache mit dem Hämatologen daher begonnen, meine Medikation umzustellen - ich nehme jetzt Budesonid und das Azathioprin ist reduziert; Ziel ist, dieses ganz weglassen zu können. Kürzlich hatte ich wieder eine Blutuntersuchung, morgen erhalte ich die Ergebnisse. Ich bin schon sehr gespannt und hoffe, das Azathioprin dann weiter reduzieren zu können.

 

17.4.2013

Am 8.4. hatte ich das Ergebnis der letzten Blutuntersuchung erhalten. Positiv: die Leberwerte sind nach wie vor im Normalbereich. Negativ: der Leukozytenwert hat einen neuen Höchststand erreicht. Die Einnahme von Azathioprin sollte ich ab sofort auf 50 mg reduzieren und ab dem 16.4. ganz weglassen.

Gestern war dann wieder Blutabnahme, heute habe ich mit dem Arzt telefoniert. Die Leberwerte sind weiterhin im Normbereich, die nächste Blutabnahme soll dann in 4 Wochen erfolgen. Leider wurde der Leukozytenwert nicht bestimmt. Tja, und dann ergab sich noch etwas unangenehm Neues. Vor der Blutabnahme sollte ich auch eine Urinprobe abgeben, und da hat sich nun ergeben, dass Spuren von Blut festgestellt wurden. Aufgrund dessen soll ich einen Termin beim Urologen vereinbaren - habe ich auch getan, ist aber erst am 21. Mai.

Was das nun wieder ist?

 

28.6.2013

Zwei Untersuchungen beim Urologen sind mittlerweile erfolgt - Entwarnung. Zum Glück keine neue gesundheitliche Baustelle.

Auch bei der letzten Blutuntersuchung waren die Leberwerte im Normbereich, die Umstellung auf Budesonid war also erfolgreich. Leider ist der Leukozytenwert weiter angestiegen auf einen neuen Höchststand. Der Hämatologe sieht aber noch keinen Bedarf für den Beginn einer Therapie, kann mir allerdings keine Garantie geben, dass es nicht doch in eine halben oder einem Jahr damit losgehen muss. Die nächste Blutuntersuchung soll Mitte August stattfinden.

Heute erreichte mich die Nachricht, dass eine gute Freundin aus vergangenen Jahren am Dienstag gestorben ist. Sie hatte Krebs und musste leider lange leiden und Schmerzen erleiden, so dass der Tod für sie eine Erlösung war. Ich bin tief getroffen und werde sie immer in bester Erinnerung behalten.

 

11.9.2013

Die letzte Blutuntersuchung war am 15.8., die Ergebnisse habe ich eine Woche später erfahren. Leberwerte nach wie vor in Ordnung, aber der Leukozytenwert ist noch weiter angestiegen. Ein paar andere Werte haben sich aber leicht verbessert, sodass es nach wie vor noch keinen Handlungsbedarf gibt, zumal sich (noch) keine Symptome zeigen. Mir kanns nur recht sein, wenn dies möglichst lange so bleibt. Zu den Werten, die sich verbessert haben, gehört auch Cholesterin und Harnsäure, beides lag ja lange außerhalb der Norm. Vielleicht liegt es daran, dass ich einiges hinsichtlich meiner Ernährung geändert habe - in dem Zusammenhang habe ich in den letzten acht Wochen rund 6 Kilogramm abgenommen. Immer noch ein bißchen zu viel, 3-4 Kilo sollten es noch sein, dann habe ich mein Idealgewicht.

 

30.9.2014

Oje, habe ja schon über ein Jahr nichts mehr geschrieben. Nun denn mal eine Zusammenfassung. Ende 2013 zeigten sich an meinen Unterarmen rote Flecken, zunächst vereinzelt, dann auf einmal ganz massiv. Sowohl der Leberarzt wie auch der Hämatologe meinten, das wären Einblutungen und das könne  vom Budesonid kommen. Das sollte ich dann auf 3mg reduzieren. Die Flecken verschwanden und kamen auch nicht wieder, allerdings stiegen auf einmal meine Leberwerte an, erstmals seit 7 Jahren. Also das Budesonid wieder auf 6mg rauf und nach einiger Zeit waren dann auch die Leberwerte in Ordnung. Schade, sowohl mein Leberarzt wie auch natürlich ich hatten die Hoffnung, das Budesonid ausschleichen zu können. Die Flecken kommen seitdem zum Glück auch nur noch vereinzelt wieder.

Mein Leukozytenwert schwankt, mal steigt er, dann fällt er wieder, ist aber nach wie vor auf hohem Niveau. Da sich auch keine Nebenwirkungen zeigen, ist der Hämatologe der Ansicht, dass wir weiter beobachten und keine Therapie beginnen. Mir soll es nur recht sein. Dann hatte ich noch eine Darmspiegelung, die letzte lag ja schon einige Jahre zurück. Keinerlei negativer Befund - prima!

 

14.12.2014

Vergangene Woche war die Auswertung der letzten Blutuntersuchung von Anfang Dezember. Leberwerte sind in Ordnung, aber der Leukozytenwert ist auf einem neuen Höchststand :-( Da sich aber nach wie vor keine Nebenwirkungen zeigen und der Wert auch nicht innerhalb kürzester Zeit dramatisch ansteigt, wird nach wie vor nicht eingegriffen. Soll mir recht sein.

 

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